Für Jakob. Und für Michi. – Warum ich AHC Österreich unterstütze

Es gibt Menschen, mit denen teilt man keine Meetings, sondern Kilometer. Michi ist so einer. Wir sind seit vielen Jahren befreundet, wir waren unzählige Stunden gemeinsam auf Trails und in den Bergen unterwegs – bei Sonnenaufgängen, bei Regen, bei Gesprächen, die nur entstehen, wenn man lange genug nebeneinander herläuft. Wer so viele Höhenmeter miteinander gesammelt hat, der weiß, wie der andere tickt. Und wenn so ein Freund Hilfe braucht, dann läuft man mit.

Gemeinsame Kilometer, gemeinsame Gipfel – solche Tage tragen weit über den Berg hinaus

One of a million

Michis jüngerer Sohn Jakob kam im Jänner 2023 zur Welt. Ein Gentest zeigte später eine spontane Mutation im ATP1A3-Gen – sie kann unter anderem die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) auslösen, eine extrem seltene neurologische Erkrankung. In ganz Österreich sind derzeit fünf Fälle bekannt. Anfälle können jederzeit kommen, ausgelöst durch Dinge, die für uns selbstverständlich sind: Lärm, Hitze, Aufregung. Eine ursächliche Therapie existiert nicht. Noch nicht.

Was Michi und Verena daraus gemacht haben, beeindruckt mich zutiefst: kein Rückzug, sondern ein Verein. AHC Österreich fördert Forschung zur ATP1A3-Mutation, vernetzt betroffene Familien und kämpft dafür, dass seltene Erkrankungen gesehen werden. Die ersten Ziele sind konkret und ehrlich klein: die Teilnahme am internationalen ATP1A3-Symposium in Paris und die Finanzierung einer RNA-Sequenzierung – zusammen keine 10.000 Euro. Es ist erschütternd und motivierend zugleich, wie viel Forschung an so wenig Geld hängt, wenn eine Krankheit zu selten ist, um für die Industrie interessant zu sein.

Was ich beitragen kann

Mit meinem Team von Smarter Business habe ich die Website des Vereins umgesetzt – wir betreiben und hosten sie kostenlos, damit jeder gespendete Euro in die Vereinszwecke fließt und nicht in Infrastruktur. Auf ahc-austria.at findet ihr Jakobs Geschichte, verständlich aufbereitetes Wissen über AHC und das Spendenkonto samt QR-Code.

Und privat? Ich habe gespendet, und dabei bleibt es nicht: Bei meinen Vorträgen werde ich künftig auf AHC Österreich aufmerksam machen und Spenden sammeln. Und sollte ich wieder einmal einen Spendenlauf machen – so wie damals, als ich von Wien nach Kopenhagen gelaufen bin und für die Schmetterlingskinder gesammelt habe – dann steht das Ziel schon fest: Dann laufe ich für Jakob und die ATP1A3-Forschung.

Was du beitragen kannst

Ehrlich: schon zwei Minuten helfen. Lies Jakobs Geschichte. Teil die Seite mit Menschen, die sie berühren könnte. Und wenn du magst, spende – jeder Betrag zählt bei Zielen dieser Größenordnung ganz unmittelbar, und der Fortschrittsbalken auf der Seite zeigt dir sogar, was dein Beitrag bewegt hat.

Manchmal ist #lifeworktrailbalance genau das: die Kilometer, die man für jemand anderen läuft.